与换肾19年肾友交流 ☆☆☆☆

与换肾19年肾友交流 ☆☆☆☆ - 中庸的博客 - 和讯博客

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2008-03-2008:56:45

1.姓名或网名：米兰2.性别：3.年龄：38岁，4.体重：40kg，5.手术时间：1989年12月，北京空军总医院。6.用药情况：1）免疫用药：a.强的松：1992年－2003年20mg/d，2003－2007.9月15mg/d（有时12.5mg/d）,2007.9-至今10mg/db.硫唑嘌呤:1992年－2003年87.5mg/天，2003－2007.9月75mg/d，2007.9-至今,50mg/d（因发现贫血，开始时只是红细胞低，现在红细胞和血色素都低，因此减量嘌呤）；都是1天1次。c.新山地明：1992年－2007.9没吃（因经济原因无钱）。2007.9-至今,100mg/d，分两次服。2）辅助用药：a.倍他乐克50mg,2次/天；b.缬沙坦胶囊80mg，1次/d；c.维生素B12片：25ug,早晚各服2片/d；d.叶酸片：5mg,早中晚各服2片/d；3）服药时间安排：06:30倍他乐克与缬沙坦胶囊（降血压）同服07:30用餐；08:00新山地明、嘌呤、强的松。同时服用09:30维生素B12片与叶酸片11:30用餐；18:30倍他乐克一片20:00新山地明:50mg7.浓度：以前从未查过CSA浓度，今年2月10多号查了两次，44.6，第二次33。（这还是当地医生让我查的，北京给做手术的医生说我不用查。）8.肾功：（2008.03.19最新检查）肌酐133（44-115，2008.03.19）；　122（2008.2.20）；134（2008.2.16）127.1（30－110，2007.8.30北京301医院）2003年、2004年之前查，基本上在100左右。尿素6.33（3.9-7.1，2008.03.19）；　8.5（2008.2.20）；5.6（2008.2.16）尿酸：420（150-440，2008.03.19）。以前也查过，有时300多，但总在正常范围内。太早的化验单都没了。血糖：2008年2月查4.8，之前所查血糖全部正常。9.肝功：2008.2月中旬因内膜移位症在当地医院住院，查全部在正常范围内。以前查的所有的肝功也全在正常范围内。因数据太多，记不清了，请见谅。10.血常规：（2008.03.19最新检查）白细胞8.2（4-10）；中性粒细胞比率79.7（50-70）；中性粒细胞绝对值6.6（1-8）；淋巴细胞比率14.9（20-40）；淋巴细胞绝对值1.2（1-5）；血红蛋白99（110-160）；红细胞3.22（3.5-5.5）；血小板249（100-300）。补充：从2003、2004年以来，我发现贫血，开始只是红细胞低，但从今年2008年2月开始红细胞和血红蛋白都低，2008.2月住院时最低达到88，后来赶紧吃B12与叶酸，几天后血红蛋白达到96。出院后一直在口服B12和叶酸，但效果不如前，血红蛋白今天3月19日仍为99。看来，吃B12与叶酸已不太见效了。11.尿常规：比重1.015；PH6.0；其余全部正常，自从做完肾移植，所有尿化验均正常。尿量：每天喝水1000至1500，不水肿。12.血压、心率：/70；心率62左右。13.陈述：1989年12月做完手术后，三联用药：CSA，嘌呤，强的松。除了CSA引起血压高外，其他化验一切正常，其中也不贫血。92年考上大学，因无钱，停用CSA。这么多年一直吃嘌呤片和强的松，很好，直到2003、2004年，开始贫血，只是红细胞低。但只要吃B12与叶酸片即可纠正。因开始贫血，不得已减吃嘌呤片，由87.5mg减至75mg,同时只要一发现贫血就吃B12、叶酸，直到今年2月，血红蛋白从未低过，都在120以上。去年8月去北京同时找了301的敖建华医生与空军总医院给我做手术的冯医生。敖医生叫我把嘌呤换成骁悉，每天1g，强的松减至10mg/d.其他不变。冯医生建议我把嘌g减下来，到50mg，同时加服新山地明100mg，分两次服用，强的松减到10mg。并说不用化验浓度。我选择了后者，不过看来，效果并不好。我现在的理解是只要吃嘌呤，就存在抑制造血的因素，就还会贫血。而且我今年2月查浓度，太低了，当地的医生告诉我太低了都不起什么作用。同时我的嘌呤量又减下来了，导致我的肌酐也升了。以上是我的基本情r，不知是否有什么遗漏的，想起来再补上。麻烦您给看看。我将在留言板中给你写信，想您请教问题。谢谢！我是米兰，基本情况已呈上，我想我的CSA浓度太低了，同时因为贫血又减了嘌呤，导致免疫类药量不足，肌酐上升。我想听听您的建议，我该如何吃药，现在按301敖医生的方法吃药还可以吗，怎么换法。今天当地的医生给我开了蛹虫草菌粉胶囊，说是与百令一样，都是冬日夏草。我能吃这个吗。我很是着急，但愿我能渡过这个难关。谢谢！昨天快到19点时，我的留言怎么也发不出去了，回家也不行，真的是19点后就不能用了。请中庸大哥多多帮忙！！

2008-03-2022:18:52

米兰肾友您好！欢迎您加入《中庸与肾移植》这个大！前辈了，您是我们的榜样！我认为您没有必要加新山地明，这样的浓度也与没有用差不多。我认为您可以停了新山地明，另加20mg雷公藤多甙即可。缬沙坦也可以引起贫血。蛹虫草菌粉胶囊肯定不会与百令一样，建议用百令不用蛹虫草菌粉胶囊。

2008-03-2108:27:27

我是米兰。大哥您好。我想我的血压高就是由于CSA引起的，自从吃上它以后才高的。我打算停掉它，反正浓度太低了，也不起作用。我想问问您：1．我的贫血是由于嘌呤引起的吗？现在已减到50mg了每天1次。如果还吃它，会继续贫血吗？2．你说的那个雷公藤多甙，我从未见过，我吃是起什么作用啊？怎么个吃法啊，是1天1次20mg还是其他吃法。谢谢中庸大哥指教。

2008-03-2110:32:29

我是米兰，大哥您好。我上网查了半天。1。我是买雷公藤片啊还是其他制剂？2。我在网上阅读雷公藤，写的副作用好大啊，就您所了解的，其他肾友们吃雷公藤的都出现了哪些副作用？3。您建议我吃雷公藤是增加我的免疫药量吗，可我的贫血怎么对付？

2008-03-2122:19:41

米兰肾友您好！您现在的贫血还不能确定就是硫唑嘌呤引起的，其二，硫唑嘌呤引起的贫血与剂量相关，减量后就会恢复或好转。加用雷公藤多甙的目的，是为了保证您的免疫抑制剂总量充足。其实不加也可能足够，但为安全，以加为宜。贫血的问题，加上叶酸和维生素B12是对的，但建议将维生素B12换成弥可保，再加上复合维生素B更好。雷公藤多甙（苷）片（不是雷公藤片）是雷公藤的精提物，已经去除了生药雷公藤的绝大部分毒性，雷公藤多甙的毒性明显比现用的硫唑嘌呤、骁悉、环孢素、fk506等低，中、大剂量（＞40mg/d）时的毒性主要表现为生殖系统毒性、血小板减少（少见）、肝损害（少见），而小剂量时几乎没有毒性。雷公藤多甙是中国自己的免疫抑制剂，已广泛用于综合征、红斑狼疮、类风湿性关节炎等自身免疫，从上世纪80年代末90年代初，就有学者将其用于肾移植作为硫唑嘌呤等的替代药物试用于临床，取得了满意的效果，以后就有不少医生在用雷公藤多甙作为替代药物，自从骁悉大量应用后，已鲜有人用硫唑嘌呤和雷公藤多甙了，但我认识的肾友中，仍有不少在用雷公藤多甙，甚至有强的松+雷公藤多甙两联用药并长期生存的。在中庸与肾移植这里，也有一些肾友用雷公藤多甙部分替代骁悉，效果很好。

2008-03-2410:37:52

我是米兰，大哥您好。麻烦您了。我去我们当地医院买雷公藤多甙（苷）片，都没买上。我现在已给一个病友打电话，他会给我从外地邮来一些，我先吃着。特快专递，明后天就能到。请问中庸大哥：1。我每天如何吃法，开始怎样用量，然后多长时间是否需要改变？2。依您看，我的贫血是如引产生的？3。我的以CSA每天100，分两次服用，可以停掉吗，如何减量。我的血压高与它有关。4，我的手心与嘴唇已红了好多，贫血应该好转，我几天太忙了，明后天一定要去再化验一下。叶酸与B维是不是不能停啊，要像其它药一样终生服用，是吗？5。我能不能吃百令胶囊啊，吃多少合适。麻烦中庸大哥了，得了肾病很不幸，但能够做肾移植很万幸，而有了新肾，又有中庸大哥真是万幸中的万幸。您的功德无量啊。好人有好报，好人一直平安。

2008-03-2423:34:06

米兰肾友您好！1.雷公藤多甙每次20mg，每天1次，与依木兰同服。现在还不好说多久需要改变。2.贫血可能与硫唑嘌呤有关，也可能有出血现象（如出血、经血过多），需要进一步检查才能确定。3.环孢素可以每次减25mg，一周减一次，减完一周后复查肾功能。4.叶酸和维生素B12应该长期服用，B12最好换成弥可保，另外再加上维生素C（每次0.2g，每天2次）、复合维生素B（每次2片，每天2次）。如果有出血现象，还应该加上铁剂（力蜚能，每天150~300mg）。5.可以吃百令胶囊，每天3.0g，分2~3次服。但不是必须要服。

2008-03-2511:05:52

我是米兰，中庸大哥及各位肾友们好。我想问问大哥或其他肾友，有没有吃一个叫美尔卓或美卓乐的药，就是可代替强的松的那个。1。请告诉我它到底叫什么名字，以及它的化学名，生产厂家。（我们这里的医院让我问清楚这些问题才能给我进这种药）2。这个药确实能代替强的松片吗，效果真的比强的松好吗，有吃过的朋友请介绍一下感受。3。中庸大哥比较忙，哪位肾友如知情请帮忙告诉我。如有遗漏请中庸大哥或其他朋友补充。谢谢了。

2008-03-2522:08:05

米兰肾友您好！强的松通过肝脏转化为强的松龙而起作用。美卓乐即甲基强的松龙，是在强的松龙的6α位引入一甲基，作用同强的松龙但稍强，5mg强的松=5mg强的松龙=4mg美卓乐。由于美卓乐不通过肝脏转化，更适合肝功能不良者应用。我认为您没有必要换美卓乐。

2008-03-2516:57:55

我是米兰，中庸大哥您好。1．您是说让我一天吃一次雷公藤多代片吗，没写错吧，怎么这么少。我昨天在西药局买到这个药了，就吃上了。昨晚两粒，共20mg，今早两粒，也共20mg.怎么办？2．我分析了一下，以前我的血红蛋白不低过，这回低，也许与缬沙胆有关。我想换一个降压药，请指教。我现在的降压用药是：早6：30　倍他乐克50mg,缬沙坦80mg,同时吃。晚6：30　倍他乐克50mg3．我这回的血常规，红细胞以上回少，血红蛋白略微增加，看来，这回吃叶酸与B12效果不好，我们这里没有弥可保，看来我得去其他药店问问。什么医院啊，好多药都没有！您看这自从减嘌呤，加CSA，量又太少，我现在也感觉到我整个的免疫用药量不够，可这样吃药都过半年，会产生慢排吗？如果是，太可怕了，我可不想再去透析了。再做肾移值太难了。我把我今天2008.3.25日的化验结果给您说一下：年龄;38体重：40公斤1、血常规白细胞9.0（4―10）红细胞记数3.17（3.5-5.5）血红蛋白103（110-160）红细胞压积32.1（37-49）MCV　101.0（80-100）MCH　32.5（27-33）MCHC　321　（310-360）血小板　277（100-300）中性粒细胞81.4（50―70）高淋巴细胞13.7（20―40）低中性粒细胞7.4（1―9）淋巴细胞绝对值1.2（0.8―4.0）2.肾功能：Cr:无BUN:7.23（3.9-7.1）CO2:22（21-31）K:4.3（3.5-5.5）Na:142（135-145）CL:105（98-109）3.血脂总胆固醇：5.28（3.35-6.40）甘油三脂：1.36（0.58-1.88）高密度脂蛋白胆固醇：1.39　（＞0.9）低密度脂蛋白胆固醇：3.70　（＜4.11＝载脂蛋白A1　0.82（1.20-1.76）载脂蛋白－B　0.99（0.6-1.0）没了，我交了100多元钱，肾功五项里竞然没有肌酐，尿酸。我还正贫血呢，身上这点血多贵啊。我在医院和他们理论半天。气人，检验科简直是猪脑子。我明天换一家医院。以后就固定那家医院

2008-03-2523:42:24

米兰肾友您好！1.雷公藤多甙，每次20mg，每天1次，与硫唑嘌呤同服，增加雷公藤多甙的目的是弥补硫唑嘌呤用量的不足，因此只加这么小的用量就够了。2.停用新山地明后如果血压不高了就停了缬沙坦吧。3.免疫抑制剂用量充足是防止慢排的基础。

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